희귀난치성 질환인 근이영양증 보호자와 환우들의 자조모임으로 시작된 비영리단체 ‘근보회’는 최근 특별한 후원자를 만났다.
배우 최종남은 최근 출연한 KBS TV소설 ‘순금의 땅’ 출연료 전액을 ‘근보회’를 위한 성금으로 기탁하며 특별한 인연을 맺게 되었다.
‘근보회’ 한성민 사무국장은 “최종남 씨가 크리스천으로서 ‘오른손이 하는 일을 왼손이 모르게 하라는 성경의 가르침을 지키고 싶다’고 외부에 밝혀지는 것을 원치 않았다”며 “‘근보회’ 입장에서는 귀한 관심과 나눔이라 ‘순금의 땅 시청자 게시판’을 통해 감사를 표시하는 한편, SNS를 통해 회원들에게도 후원자의 동정을 알렸다”고 말했다.
‘근이양증’은 근육 및 근막을 유지하는 단백질의 선천적인 결핍으로 팔, 다리 등의 근력감소가 점차 진행하여 결국 움직일 수 없게 되는 병으로, 의학용어로는 ‘진행성 근디스트로피’라고 질병으로 아직 사람들 사이에서 인식이 부족한 편이다.
‘근보회’는 ‘근이영양증 환우 보호자회’라는 공식명칭으로 지난 1999년 11월에 비영리 민간단체 등록을 마친 단체로 근이양증 환우 부모들의 자발적인 모임에서 시작하여 국내외의 관련 의학 정보를 공유하고 적절한 치료가 이루어질 수 있도록 노력을 기울이고 있다.
한성민 사무국장은 “근이영양증은 일종의 유전자 질환으로 세계적으로도 사례도 드물고 치료 과정도 힘이 많이 든다. 90년대 말 기준으로 1인당 치료비가 15만불(1억 8천만원 정도)이나 들고 관련 연구도 미진하여 환우 보호자를 중심으로 정보공유와 기금조성을 위해 노력하다 보니 ‘근보회’를 설립하게 되었다”고 밝혔다.
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